Cette alliance est composée de neuf associations de patients atteints de maladies rares, dont l'Association des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), Espoir vaincre les maladies lysosomales (Espoir VML Maroc) et l'Association des amis des myasthéniques (AAMM).
Selon Khadija Moussayer, présidente de l'Alliance maladies rares Maroc, "l'AMRM aura pour vocation de fédérer en un mouvement collectif la majeure partie des associations œuvrant dans ce domaine, leur permettant ainsi de parler d'une même voix face à leurs interlocuteurs".
"Les personnes atteintes de maladies rares rencontrent toutes sortes de difficultés dans leur parcours que ce soit pour obtenir un bon diagnostic, de l'information ou une orientation vers les professionnels compétents. L'accès à des soins de qualité et à un moindre coût pose également problème", ajoute la même source.
On compte près de 8000 maladies rares identifiées. 80% de ces maladies sont d'origine génétique. Elles touchent de près ou de loin 6 à 8% de la population mondiale. Le nombre des personnes concernées est estimé à environ 350 millions dans le monde et 1,5 million au Maroc.
La création de l'Alliance maladies rares Maroc permettra donc aux associations de patients d'harmoniser leurs efforts et de se faire encore mieux entendre. Ceci offrira aux personnes atteintes de maladies rares et leurs proches une opportunité meilleure pour trouver l'écoute nécessaire et une bonne atmosphère pour la guérison.
Selon Khadija Moussayer, présidente de l'Alliance maladies rares Maroc, "l'AMRM aura pour vocation de fédérer en un mouvement collectif la majeure partie des associations œuvrant dans ce domaine, leur permettant ainsi de parler d'une même voix face à leurs interlocuteurs".
"Les personnes atteintes de maladies rares rencontrent toutes sortes de difficultés dans leur parcours que ce soit pour obtenir un bon diagnostic, de l'information ou une orientation vers les professionnels compétents. L'accès à des soins de qualité et à un moindre coût pose également problème", ajoute la même source.
On compte près de 8000 maladies rares identifiées. 80% de ces maladies sont d'origine génétique. Elles touchent de près ou de loin 6 à 8% de la population mondiale. Le nombre des personnes concernées est estimé à environ 350 millions dans le monde et 1,5 million au Maroc.
La création de l'Alliance maladies rares Maroc permettra donc aux associations de patients d'harmoniser leurs efforts et de se faire encore mieux entendre. Ceci offrira aux personnes atteintes de maladies rares et leurs proches une opportunité meilleure pour trouver l'écoute nécessaire et une bonne atmosphère pour la guérison.